3a edició

BALLA I DONA VEU AL RETT

8 de novembre del 2025

Torna una nova edició del Suma’t al Rett, l’esdeveniment solidari organitzat per Alocubano a Poblenou (Barcelona).
Enguany hem preparat un munt d’activitats i formes de col·laborar per continuar formant especialistes en comunicació augmentativa, i oferint teràpies essencials per a les persones amb síndrome de Rett.

Acte 100% solidari

Com pots col·laborar?

Participes a la Màster de Zumba?

Compra la teva entrada solidària per a la Masterclass (15 €).

Amb la teva inscripció, et regalem la motxilla oficial del Suma’t al Rett 2025.

 

Vols participar a la GimcaRett?

Adquireix la teva targeta de proves (5 €) i aconsegueix la cartolina solidària.
A cada repte, guanya un segell… fins a completar-la tota!

T’atreveixes a superar la gimcana i aportar el teu granet de sorra?

Vens al Poblenou Balla Salsa i Bachata?

Compra la teva entrada per només 6 €
Inclou una consumició: aigua, refresc o cervesa.

És la manera de col·laborar amb l’esdeveniment de tarda.

Vols col·laborar, però no pots venir...

No passa res, també pots col·laborar encara que no vinguis el dia 8 de novembre!

Compra una o més corones virtuals Rett
És una forma simbòlica i solidària de donar suport des de casa.

«Suma’t al Rett és molt més que un esdeveniment solidari:
és l’esdeveniment que transforma el silenci en paraules i dóna veu a qui més ho necessita»

Ets una empresa o marca?

Empreses compromeses

Vols col·laborar amb el Suma’t al Rett?

Pots fer-ho de diferents maneres: Amb una aportació econòmica, amb serveis o productes amb difusió de l’esdeveniment.
Sigui quina sigui la forma d’ajudar, la teva empresa es convertirà en companya de viatge en la lluita per una comunicació més inclusiva.

PROGRAMA D’ACTIVITATS

 
11:00 – Exhibició infantil

11:30 – GimcaRett

12:00 – Màster de Zumba

14:00 – Foodtrucks (dinar)
amb espectacle de màgia i Bingo musical

16:30 – Taller de bachata

17:00 – Taller de salsa

17:30 – Poblenou Balla Salsa i Bachata

00:00 – Fi de l’esdeveniment

Coneix a la Mia

“Soc la Mia, una nena Rett. Em vols conèixer?”

Síndrome de Rett

Què és?

La síndrome de Rett és una malaltia minoritària d’origen genètic que afecta el neurodesenvolupament.

En el 99 % dels casos està causada per una mutació esporàdica en el gen MECP2, situat al cromosoma X.

El desenvolupament dels infants és aparentment normal fins als 6-24 mesos, moment en què comencen a manifestar-se els primers símptomes. Per això, és una malaltia difícil de diagnosticar en les primeres etapes.

    Tot i que sovint es diu que només afecta nenes, la realitat és que:
    • Les nenes, en tenir dos cromosomes X, tenen més possibilitats de sobreviure.
    • Els nens, en tenir-ne només un, acostumen a no sobreviure i molts moren abans de néixer.
    Afecta aproximadament 1 de cada 10.000 nenes, fet que la converteix en una malaltia rara i poc coneguda, que cal visibilitzar.
    Actualment, la investigació avança lentament i encara no hi ha un tractament específic.

     

    Manifestacions clíniques més habituals
    Les nenes amb síndrome de Rett poden presentar:
    Epilèpsia de difícil control: crisis freqüents i de diversos tipus, sovint resistents als tractaments habituals.
    • Alteracions del moviment: distonies (contraccions musculars sostingudes), espasticitat, rigidesa muscular i moviments parkinsonians.
    • Alteracions del son: dificultats per iniciar o mantenir el son, amb impacte directe en la qualitat de vida.
    • Escoliosi severa i d’evolució ràpida: corbatura anormal de la columna que, en alguns casos, pot requerir cirurgia.
    Trastorns psiquiàtrics i del desenvolupament: ansietat, bruxisme, trets de l’espectre autista i discapacitat intel·lectual de grau variable.

    Per tot això, és fonamental impulsar la investigació, la formació d’especialistes i la visibilització de la síndrome de Rett per millorar la qualitat de vida de les nenes i famílies que hi conviuen.

    Més info: Rett.cat i Rett.es

    El Nostre projecte

    Moltes de les persones amb Rett no poden parlar, però sí poden comunicar-se amb comunicació augmentativa i alternativa:
    pictogrames, tauletes o dispositius adaptats.

    Els fons recaptats permeten formar especialistes en aquesta area, perquè cada persona amb Rett pugui expressar-se, socialitzar i ser escoltada.

    Recaptació 2024

    Gràcies al suport de més de 50 persones voluntàries, el 2024 vam recaptar 9.202 € i hem aconseguit formar dues especialistes i aviat podrem atendre a famílies que actualment no estan rebent aquestes sessions tan importants pel desenvolupament de les seves filles.

    Uneix-te i fes possible que seguim formant especialistes per atendre totes les persones amb Rett que ho necessiten.

    Tot suma

    Comparteix a xarxes!


    Fes servir el hashtag #BallaIDonaVeuAlRett i ajuda’ns a arribar més lluny!

    Dades de l’esdeveniment

    08 novembre de 2025

    Ubicación:

    Passeig Calvell 17

    Horario:

    0
      Tu cesta
      Tu cesta esta vacíaVolver a la tienda