síndrome de Rett

AQUEST ANY, SUMA’T AL LILA!

Jornada solidària a favor de la investigació del síndrome de Rett amb activitats com Zumba i una nova edició de Poblenou Ballla Salsa

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que triïs quines i quantes vols abans de pagar. Només podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Si vols col·laborar, però no pots venir...

Col·labora directament a favor de la investigació del síndrome de Rett.
Investigació Neurociències pediàtriques a la Fundació SJD i l’Hospital Sant Joan de Déu.

Al lila?

Sí, al lila!

I això per què?

És normal que et facis aquesta pregunta. El lila és el color que representa la síndrome de Rett.

Ah! D’acord… I què és la síndrome de Rett?

És un trastorn neurològic infantil de base genètica que afecta gairebé exclusivament al neurodesenvolupament de nenes i dones, de fet és la causa principal de retard mental en nenes.

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que triïs quines i quantes vols abans de pagar. Només podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Al lila?

Sí, al lila!

I això per què?

És normal que et facis aquesta pregunta. El lila és el color que representa la síndrome de Rett.

Ah! D’acord… I què és la síndrome de Rett?

És un trastorn neurològic infantil de base genètica que afecta gairebé exclusivament al neurodesenvolupament de nenes i dones, de fet és la causa principal de retard mental en nenes.

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que triïs quines i quantes vols abans de pagar. Només podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!
Suma't a al rett

Si vols col·laborar, però no pots venir...

Col·labora directament a favor de la
Investigació Neurociències pediàtriques a la Fundació SJD i l’Hospital Sant Joan de Déu.

Com puc ajudar?

Tot i que no t’ho sembli, les persones que pateixen síndrome de Rett són persones com tu i com jo, a qui els agrada que les cuidin, que les mimin, que els hi faci cas, i fins i tot escoltar música! Ja veuràs que ajudar-les és molt fàcil: Des de Alocubano t’animem a que col.laboris per visibilitzar i lluitar contra el Síndrome de Rett comprant una samarreta i venint a ballar al nostre esdeveniment!

D’aquesta manera ajudaràs a la investigació d’aquesta malaltia i a millorar la vida de les nenes, dones i famílies que la pateixen. L’import íntegre del teu donatiu anirà destinat a la causa:

12 € samarreta adult
8 € samarreta nen

Pots comprar tantes samarretes com vulguis fins a acabar estoc. Afanya’t no et quedis sense o donaràs la nota!

Ens ajudaria molt que facis la teva aportació al més aviat possible així ens ajudes a tenir una millor previsió! Gràcies!

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que triïs quines i quantes vols abans de pagar. Només podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Síndrome de Rett

Vols saber-ne més?

Mai n’havies sentit a parlar i vols saber-ne més? La Síndrome de Rett està causada per una mutació esporàdica en el gen MECP2 de cromosoma X. La malaltia es desenvolupa i comença a manifestar-se entre els 6 i els 18 mesos, per tant, el desenvolupament fins a aquesta etapa és normal, sense alteracions i la síndrome és difícil de diagnosticar. A més, afecta 1 de cada 10.000 nenes i això la converteix en una malaltia poc coneguda, en una “malaltia rara”, que cal visibilitzar. La investigació va per llarg i encara no s’ha trobat cap tractament específic.
Més info: Rett.cat i Rett.es


I per què canviem de causa?

És clar, deus estar pensant que perquè escollim canviar de causa i, sobretot, perquè aquesta i no una altra. Recentment, la filla d’una treballadora i membre de la junta ha estat diagnosticada amb síndrome de Rett, per aquest motiu aquest any ens sumem al lila!

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que triïs quines i quantes vols abans de pagar. Només podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Si vols col·laborar, però no pots venir...

Col·labora directament a favor de la investigació del síndrome de Rett.
Investigació Neurociències pediàtriques a la Fundació SJD i l’Hospital Sant Joan de Déu.

I on puc comprar la samarreta?

Pots comprar la samarreta directament a l’esdeveniment, però si vols venir vestit o vestida des de casa, o el dia de l’esdeveniment tens un altre compromís, pots aconseguir-la online. Ah, i pots comprar tantes samarretes com vulguis, fins que s’esgotin!

Què ens fa diferents?

La vida de les persones que convivim amb la síndrome de Rett canvia per complet i gira entorn de la malaltia, així que per nosaltres la teva solidaritat és molt important. Et garantim que el 100% de l’acte és solidari i es destinarà Sant Joan de Deu

I això què vol dir?

Tens raó, que el 100% de l’acte sigui solidari sona molt bé, però el que vol dir és que l’import íntegre de la teva compra es destinarà a la causa, que tot l’esdeveniment funciona gràcies a voluntaris i voluntàries i que tot allò que no s’aconsegueixi de manera gratuïta ho cobrirà l’Associació Alocubano per mantenir intactes les vostres aportacions.

I de quina altra manera puc donar-vos un cop de mà?

Vols col.laborar?
Què bé! I tant que pots! Contacta’ns al 607 477 786 i trobarem la manera!

Les nenes que pateixen la síndrome de Rett, tal com diu el conte, són princeses sense paraules.
Ajuda’ns a que totes les princeses tinguin el final que mereixen!

L’acte és 100% benèfic a favor

Col·laboradors

Suma't a al rett
Suma't a al rett
Suma't a al rett
Suma't a al rett

Col·laboradors

Els professors
del suma’t AL RETT!

Dades de l’esdeveniment

02 desembre de 2023

Ubicación:

Passeig Calvell 17

Horario:

De 11 a 21 h