s铆ndrome de Rett

AQUEST ANY, SUMA鈥橳 AL LILA!

Jornada solid脿ria a favor de la investigaci贸 del s铆ndrome de Rett amb activitats com Zumba i una nova edici贸 de Poblenou Ballla Salsa

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que tri茂s quines i quantes vols abans de pagar. Nom茅s podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Si vols col路laborar, per貌 no pots venir...

Col路labora directament a favor de la investigaci贸 del s铆ndrome de Rett.
Investigaci贸 Neuroci猫ncies pedi脿triques a la Fundaci贸 SJD i l’Hospital Sant Joan de D茅u.

Al lila?

S铆, al lila!

I aix貌 per qu猫?

脡s normal que et facis aquesta pregunta. El lila 茅s el color que representa la s铆ndrome de Rett.

Ah! D鈥檃cord鈥 I qu猫 茅s la s铆ndrome de Rett?

脡s un trastorn neurol貌gic infantil de base gen猫tica que afecta gaireb茅 exclusivament al neurodesenvolupament de nenes i dones, de fet 茅s la causa principal de retard mental en nenes.

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que tri茂s quines i quantes vols abans de pagar. Nom茅s podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Al lila?

S铆, al lila!

I aix貌 per qu猫?

脡s normal que et facis aquesta pregunta. El lila 茅s el color que representa la s铆ndrome de Rett.

Ah! D鈥檃cord鈥 I qu猫 茅s la s铆ndrome de Rett?

脡s un trastorn neurol貌gic infantil de base gen猫tica que afecta gaireb茅 exclusivament al neurodesenvolupament de nenes i dones, de fet 茅s la causa principal de retard mental en nenes.

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que tri茂s quines i quantes vols abans de pagar. Nom茅s podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!
Suma't a al rett

Si vols col路laborar, per貌 no pots venir...

Col路labora directament a favor de la
Investigaci贸 Neuroci猫ncies pedi脿triques a la Fundaci贸 SJD i l’Hospital Sant Joan de D茅u.

Com puc ajudar?

Tot i que no t鈥檋o sembli, les persones que pateixen s铆ndrome de Rett s贸n persones com tu i com jo, a qui els agrada que les cuidin, que les mimin, que els hi faci cas, i fins i tot escoltar m煤sica! Ja veur脿s que ajudar-les 茅s molt f脿cil: Des de Alocubano t鈥檃nimem a que col.laboris per visibilitzar i lluitar contra el S铆ndrome de Rett comprant una samarreta i venint a ballar al nostre esdeveniment!

D鈥檃questa manera ajudar脿s a la investigaci贸 d鈥檃questa malaltia i a millorar la vida de les nenes, dones i fam铆lies que la pateixen. L鈥檌mport 铆ntegre del teu donatiu anir脿 destinat a la causa:

12 鈧 samarreta adult
8 鈧 samarreta nen

Pots comprar tantes samarretes com vulguis fins a acabar estoc. Afanya’t no et quedis sense o donar脿s la nota!

Ens ajudaria molt que facis la teva aportaci贸 al m茅s aviat possible aix铆 ens ajudes a tenir una millor previsi贸! Gr脿cies!

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que tri茂s quines i quantes vols abans de pagar. Nom茅s podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

S铆ndrome de Rett

Vols saber-ne m茅s?

Mai n鈥檋avies sentit a parlar i vols saber-ne m茅s? La S铆ndrome de Rett est脿 causada per una mutaci贸 espor脿dica en el gen MECP2 de cromosoma X. La malaltia es desenvolupa i comen莽a a manifestar-se entre els 6 i els 18 mesos, per tant, el desenvolupament fins a aquesta etapa 茅s normal, sense alteracions i la s铆ndrome 茅s dif铆cil de diagnosticar. A m茅s, afecta 1 de cada 10.000 nenes i aix貌 la converteix en una malaltia poc coneguda, en una 鈥渕alaltia rara鈥, que cal visibilitzar. La investigaci贸 va per llarg i encara no s鈥檋a trobat cap tractament espec铆fic.
M茅s info: Rett.cat i Rett.es


I per qu猫 canviem de causa?

脡s clar, deus estar pensant que perqu猫 escollim canviar de causa i, sobretot, perqu猫 aquesta i no una altra. Recentment, la filla d’una treballadora i membre de la junta ha estat diagnosticada amb s铆ndrome de Rett, per aquest motiu aquest any ens sumem al lila!

*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que tri茂s quines i quantes vols abans de pagar. Nom茅s podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!

Si vols col路laborar, per貌 no pots venir...

Col路labora directament a favor de la investigaci贸 del s铆ndrome de Rett.
Investigaci贸 Neuroci猫ncies pedi脿triques a la Fundaci贸 SJD i l’Hospital Sant Joan de D茅u.

I on puc comprar la samarreta?

Pots comprar la samarreta directament a l鈥檈sdeveniment, per貌 si vols venir vestit o vestida des de casa, o el dia de l鈥檈sdeveniment tens un altre comprom铆s, pots aconseguir-la online. Ah, i pots comprar tantes samarretes com vulguis, fins que s鈥檈sgotin!

Qu猫 ens fa diferents?

La vida de les persones que convivim amb la s铆ndrome de Rett canvia per complet i gira entorn de la malaltia, aix铆 que per nosaltres la teva solidaritat 茅s molt important. Et garantim que el 100% de l鈥檃cte 茅s solidari i es destinar脿 Sant Joan de Deu

I aix貌 qu猫 vol dir?

Tens ra贸, que el 100% de l鈥檃cte sigui solidari sona molt b茅, per貌 el que vol dir 茅s que l鈥檌mport 铆ntegre de la teva compra es destinar脿 a la causa, que tot l鈥檈sdeveniment funciona gr脿cies a voluntaris i volunt脿ries i que tot all貌 que no s鈥檃consegueixi de manera gratu茂ta ho cobrir脿 l鈥橝ssociaci贸 Alocubano per mantenir intactes les vostres aportacions.

I de quina altra manera puc donar-vos un cop de m脿?

Vols col.laborar?
Qu猫 b茅! I tant que pots! Contacta鈥檔s al 607 477 786 i trobarem la manera!

Les nenes que pateixen la s铆ndrome de Rett, tal com diu el conte, s贸n princeses sense paraules.
Ajuda鈥檔s a que totes les princeses tinguin el final que mereixen!

L’acte 茅s 100% ben猫fic a favor

Col路laboradors

Suma't a al rett
Suma't a al rett
Suma't a al rett
Suma't a al rett

Col路laboradors

Els professors
del suma’t AL RETT!

Dades de l鈥檈sdeveniment

02 desembre de 2023

Ubicaci贸n:

Passeig Calvell 17

Horario:

De 11 a 21 h