síndrome de Rett
AQUEST ANY, SUMA’T AL LILA!
Jornada solidària a favor de la investigació del síndrome de Rett amb activitats com Zumba i una nova edició de Poblenou Ballla Salsa
*A la cistella et sortiran les dues samarretes, cal que triïs quines i quantes vols abans de pagar. Només podem garantir samarreta per als 300 primers donatius!
Si vols col·laborar, però no pots venir...
Col·labora directament a favor de la investigació del síndrome de Rett.
Investigació Neurociències pediàtriques a la Fundació SJD i l’Hospital Sant Joan de Déu.
Al lila?
Sí, al lila!
I això per què?
És normal que et facis aquesta pregunta. El lila és el color que representa la síndrome de Rett.
Ah! D’acord… I què és la síndrome de Rett?
És un trastorn neurològic infantil de base genètica que afecta gairebé exclusivament al neurodesenvolupament de nenes i dones, de fet és la causa principal de retard mental en nenes.
Al lila?
Sí, al lila!
I això per què?
És normal que et facis aquesta pregunta. El lila és el color que representa la síndrome de Rett.
Ah! D’acord… I què és la síndrome de Rett?
És un trastorn neurològic infantil de base genètica que afecta gairebé exclusivament al neurodesenvolupament de nenes i dones, de fet és la causa principal de retard mental en nenes.
Si vols col·laborar, però no pots venir...
Investigació Neurociències pediàtriques a la Fundació SJD i l’Hospital Sant Joan de Déu.
Com puc ajudar?
Tot i que no t’ho sembli, les persones que pateixen síndrome de Rett són persones com tu i com jo, a qui els agrada que les cuidin, que les mimin, que els hi faci cas, i fins i tot escoltar música! Ja veuràs que ajudar-les és molt fàcil: Des de Alocubano t’animem a que col.laboris per visibilitzar i lluitar contra el Síndrome de Rett comprant una samarreta i venint a ballar al nostre esdeveniment!
D’aquesta manera ajudaràs a la investigació d’aquesta malaltia i a millorar la vida de les nenes, dones i famílies que la pateixen. L’import íntegre del teu donatiu anirà destinat a la causa:
12 € samarreta adult
8 € samarreta nen
Pots comprar tantes samarretes com vulguis fins a acabar estoc. Afanya’t no et quedis sense o donaràs la nota!
Ens ajudaria molt que facis la teva aportació al més aviat possible així ens ajudes a tenir una millor previsió! Gràcies!
Síndrome de Rett
Vols saber-ne més?
Mai n’havies sentit a parlar i vols saber-ne més? La Síndrome de Rett està causada per una mutació esporàdica en el gen MECP2 de cromosoma X. La malaltia es desenvolupa i comença a manifestar-se entre els 6 i els 18 mesos, per tant, el desenvolupament fins a aquesta etapa és normal, sense alteracions i la síndrome és difícil de diagnosticar. A més, afecta 1 de cada 10.000 nenes i això la converteix en una malaltia poc coneguda, en una “malaltia rara”, que cal visibilitzar. La investigació va per llarg i encara no s’ha trobat cap tractament específic.
Més info: Rett.cat i Rett.es
I per què canviem de causa?
És clar, deus estar pensant que perquè escollim canviar de causa i, sobretot, perquè aquesta i no una altra. Recentment, la filla d’una treballadora i membre de la junta ha estat diagnosticada amb síndrome de Rett, per aquest motiu aquest any ens sumem al lila!
Si vols col·laborar, però no pots venir...
Col·labora directament a favor de la investigació del síndrome de Rett.
Investigació Neurociències pediàtriques a la Fundació SJD i l’Hospital Sant Joan de Déu.
I on puc comprar la samarreta?
Pots comprar la samarreta directament a l’esdeveniment, però si vols venir vestit o vestida des de casa, o el dia de l’esdeveniment tens un altre compromís, pots aconseguir-la online. Ah, i pots comprar tantes samarretes com vulguis, fins que s’esgotin!
Què ens fa diferents?
La vida de les persones que convivim amb la síndrome de Rett canvia per complet i gira entorn de la malaltia, així que per nosaltres la teva solidaritat és molt important. Et garantim que el 100% de l’acte és solidari i es destinarà Sant Joan de Deu
I això què vol dir?
Tens raó, que el 100% de l’acte sigui solidari sona molt bé, però el que vol dir és que l’import íntegre de la teva compra es destinarà a la causa, que tot l’esdeveniment funciona gràcies a voluntaris i voluntàries i que tot allò que no s’aconsegueixi de manera gratuïta ho cobrirà l’Associació Alocubano per mantenir intactes les vostres aportacions.
I de quina altra manera puc donar-vos un cop de mà?
Vols col.laborar?
Què bé! I tant que pots! Contacta’ns al 607 477 786 i trobarem la manera!
Les nenes que pateixen la síndrome de Rett, tal com diu el conte, són princeses sense paraules.
Ajuda’ns a que totes les princeses tinguin el final que mereixen!
L’acte és 100% benèfic a favor
Col·laboradors
Col·laboradors
Els professors
del suma’t AL RETT!
Zes Marta Formoso
Jon
Sara
Lucy
Lidia
Fran
Carlos
Ángeles
Jean
Priscilla
Vane
Susi
Carmen
Zaida
Vicky
Núria
Marta
Marina
Mariela
IKram
Enrique
Jesus
Eva
Brasukas
Cristina
Ainhoa
Clarisse